Co jest grane? Czyli dlaczego autyzm dorosłych jest na aucie

Ani ja, ani radny Łukasz Mikulski nie sądziliśmy, że kwestia uchwały o przyłączeniu się Lublińca; największego po Częstochowie ośrodka północnej części woj. śląskiego do obchodów Światowego Dnia Wiedzy o Autyzmie wzbudzi taki opór władz i rady miasta.  Miasta, które mogło stać się przykładem dla okolicznych miejscowości. I w pewnym sensie zostało, ale wróćmy do sesji…

W związku z przedłużającą się dyskusją na temat przenoszenia klas z jednej szkoły do drugiej i ograniczony czas właśnie z powodu zapewnienia opieki dorosłemu autyście w przerwie obrad zapytałem Przewodniczącego Rady Miejskiej o możliwość przeniesienia debaty nad tą uchwałą na luty. Nasza rozmowa odbywała się w „cztery oczy”. W moim odczuciu ze zrozumieniem przyjął moją prośbę. Po konsultacji z radcą prawnym poinformował mnie, że nie powinno być z tym problemu warunkiem jest złożenie takiego wniosku przez radnego wnioskodawcę, co też Pan radny Mikulski uczynił. Jednakże jego wniosek został odrzucony, po czym nastąpiła krótka „debata”.

Celowo piszę cudzysłowem, bo żeby dyskutować wypadałoby najpierw używając kolokwializmu przynajmniej spróbować liznąć temat lub doprowadzić do wymiany poglądów i posłuchać opinii różnych zainteresowanych stron. Kluczowy fragment debaty można obejrzeć na stronie „Lubliniec zasługuje na więcej” i na stronie UM.

Po tym nieco przydługim wprowadzeniu przechodzę do meritum; Światowy Dzień Wiedzy o Autyzmie najbardziej przydałby się miejskim rajcom! Do takiego wniosku bez zbędnego wysiłku dojdzie każdy, kto obejrzy wspomniane nagranie! Ja ograniczę się tylko do kilku uwag!

Szanowni: Pani V-ce Burmistrz i radni zabierający głos (celowo nie wymieniam nazwisk) autyzm to nie jest choroba ani schorzenie, a Zespół Zaburzeń Neurorozwojowych.  Zdumiał mnie opór z jakim podeszli Państwo do tej propozycji, tym bardziej, że to w gestii Rady pozostawała skala i forma przedsięwzięcia. Wyrazem arogancji była także wypowiedź Pani radnej (celowo nie wymieniam nazwiska) twierdzącej, że za chwilę pojawią się przedstawiciel innych grup, a rada będzie tracić dla nich czas.

Szanowna Pani! Nawet jeśli przedstawiciele innych środowisk zgłoszą się do Państwa … („cukrzycy i inne grupy”) to zdaje się, iż jest to Wasz obowiązek także po to tam Państwo jesteście! Jeśli zaś ktoś jest znudzony rozpatrywaniem spraw obywateli lub czuje, że sobie nie radzi zawsze może złożyć mandat! Kolejnym przykładem hipokryzji była wypowiedź o przedsięwzięciu popularyzującym autyzm, czyli o spektaklu „nie taki sam” traktującym właśnie o autyzmie dorosłych, a który wyreżyserowała i napisała do niego scenariusz Pani Agnieszka Raj-Kubat.

Zabierająca głos Pani zapomniała (?) dodać, że powstał on na podstawie mojej książki i za moja zgodą. Ot, taki mało istotny szczegół…

Przed samym głosowaniem wypowiadał się także pewien Pan (także celowo nie wymieniam nazwiska), który będąc na spektaklu chyba niewiele z niego zrozumiał. Jestem szalenie ciekawy jakież to deklarowane konkretne działania pomocowe zostaną w kwestii autyzmu również tego „dorosłego” podjęte.

Koniec końców uchwałę o włączenie się Lublińca do obchodów Światowego Dnia Wiedzy o Autyzmie wysoka rada odrzuciła, bo mogła to uczynić. Być może w Lublińcu nie ma dorosłych autystów i raczej szybko tego lokalna społeczność się nie dowie. A może są, i są tacy szczęśliwi, iż nie chcą, by ktoś, kto nawet nie jest z ich miasta wtrącał się w ich sprawy?

To tyle jeśli chodzi o sesję… Chociaż właściwie… jeszcze jedno. Polecam „Animal farm” James’a Orwell’a sądzę, że najwyższy czas przeczytać ewentualnie odświeżyć.

Zastanawiałem się jak ująć problem autyzmu, by został on zrozumiany przez, kogoś kto nie jest w temacie, a ten łatwy nie jest (choć są tacy, którzy nie mają z tym problemu).

Pierwsze wzmianki o autyzmie dotarły do Polski na początku lat dziewięćdziesiątych, a Fundacja „Synapsis” była pierwszą organizacją zajmującą się tym problemem, ale to działo i dzieje się w Warszawie. Sytuacja polskiej prowincji wyglądała znacznie gorzej.  Jeszcze w połowie lat dziewięćdziesiątych ubiegłego wieku diagnoza autyzmu w Lublińcu była w zasadzie niemożliwa. Dziś to zupełnie inna rzeczywistość. Wysiłkiem wielu, często bezimiennych rodziców, pedagogów, psychologów i lekarzy przy otwartości i dobrej woli niektórych lokalnych władz powoli zaczęto tworzyć system wczesnej diagnozy, terapii i edukacji. Z każdym rokiem sytuacja autystów wydawała się być coraz lepsza. Przez wiele lat wszystkim decydentom wydawało się, że dobrze wypełnili swój obowiązek.

Tylko do chwili, gdy zaczęto zdawać sobie sprawę, że w budowanym przez wiele lat systemie istnieje luka, w której z ewidencji „znikają” autystyczni młodzi ludzie. Nikt nie zadał sobie pytania, co dalej z tymi młodymi dorosłymi, którym pomimo ciężkiej wielogodzinnej terapii nie udało się wejść w samodzielne dorosłe życie, a którym pozostał jedynie powrót do czterech ścian. Potwierdziło to opracowanie „Od wykluczenia do integracji-w obronie podstawowych praw osób z autyzmem” powstałe przy wsparciu Szwajcarii z udziałem Instytutu Rozwoju Służb Społecznych i Fundacji SYNAPSIS.

Raport 2013 „Autyzm-sytuacja dorosłych”.

Niestety uzyskane na ten cel środki pozwoliły na ujęcie we wspomnianym opracowaniu jedynie w siedmiu z szesnastu województw i nie obejmują one woj. śląskiego, co moim zdaniem tym bardziej powinno mobilizować lokalne władze (pod warunkiem, że wiedzą o istnieniu wspomnianego raportu).   Już na pierwszych stronach autorzy zaznaczają, że:     „Sytuacja i potrzeby dorosłych osób z autyzmem są znane tylko ich najbliższym, gdyż ogół społeczeństwa, jak również instytucje państwowe odpowiedzialne za niesienie pomocy, nie zdają sobie zazwyczaj sprawy ze skali i dramatyzmu tej sytuacji. Rodziny obarczone przez długie lata koniecznością intensywnej opieki z reguły pozostają ze swoimi podopiecznymi w izolacji, na marginesie życia społecznego.  Same osoby z autyzmem nie potrafią upominać się o swoje prawa. Należą do ludzi najbardziej zależnych od pomocy innych, ze względu na ograniczone możliwości porozumiewania się, nawiązywania relacji społecznych czy podejmowania decyzji dotyczących kierowania własnym życiem”.  Na dalszych stronach autorzy dostarczają ogrom danych na temat sytuacji dorosłych osób z autyzmem, a także wskazuje sposoby (w ramach już istniejących przepisów) opracowywania wszelkich programów, które mogłyby być wdrażane gmin, miast i powiatów w ramach pomocy i rehabilitacji społecznej.  Odpowiadając na drugą cześć tytułu jeszcze odrobina danych. W naszym kraju wciąż nie znana jest liczba osób z autyzmem „Raport” opiera się na danych szacunkowych, które mówią, że w Polsce żyje ok. 20 000 dzieci i 10 000 dorosłych liczby te nie uwzględniają jednak takich danych jak skala zaburzenia i rodzaj potrzeb. Według ogólnie dostępnych informacji do których przy odrobinie wysiłku można dotrzeć mimo upływu kilku lat wciąż nie ma konkretnych danych.

Przypomniały mi się dwie sytuacje, których byłem uczestnikiem i świadkiem. Otóż rozmawiając z jednym ze znajomych o autyzmie usłyszałem, iż szalenie trudno będzie w naszej rzeczywistości zmienić cokolwiek, bo autyści w tej liczbie nawet wraz z rodzinami nie są wartą zainteresowania grupą wyborczą i wygląda na to, że miał rację.

Druga historia to zupełnie przypadkiem zasłyszana kuluarowa uwaga urzędnika na jednej z konferencji na temat autyzmu brzmiała ona mniej więcej tak „I po co ich z tych domów wyciągać? Zaraz będą się dopominać Bóg wie czego i tylko kłopoty z tego będą”.  To jedynie dwa przykłady „dzięki”, którym autyzm dorosłych jeszcze długo będzie na aucie.